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[乙圖]原創(chuàng)雙胞胎孩子同時患相同的病,救一個的錢都不夠,爸媽不知該救哪個

本文原始標(biāo)題是:雙胞胎孩子同時患相同的病 , 救一個的錢都不夠 , 爸媽不知該救哪個


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我叫曾永成 , 廣東省云浮市郁南縣都城鎮(zhèn)人 , 妻子叫蒙桂花 。 我和妻子結(jié)婚時手拉著手承諾過:執(zhí)子之手 , 與子偕老 。 2013年10月25日 , 我的雙胞胎兒子曾子鵬、曾子陽出生了 , 他們的到來 , 曾經(jīng)給我們這個家庭帶來無限的歡樂 , 然而美好的這一切卻在幾個月后被擊碎 。 圖為曾永成和蒙桂花的結(jié)婚照 。


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在我雙胞胎兒子6個月大的時候 , 他們同時出現(xiàn)發(fā)燒 , 面色發(fā)白、咳嗽 , 全身乏力 , 免疫力下降的情況 。 我和妻子帶著兩個孩子到郁南人民醫(yī)院檢查 , 被確診為“β重型地中海貧血” 。 醫(yī)生說:這個病必須要長期輸血、去鐵才能維持生命 , 要做造血干細(xì)胞移植手術(shù)才能根治 , 但費(fèi)用不是一般家庭能承受得起 。 得知這個消息 , 我和妻子痛不欲生 。 圖為夫妻倆帶著孩子住在城中村 。


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兩個孩子同時患相同的病 , 我全家到了崩潰的邊緣 , 之后我們開始定期給孩子輸血維持治療 。 2016年4月 , 因為壓力太大 , 妻子向我提出離婚 , 聽到愛人這樣的想法 , 我感覺生不如死 , 那時候 , 我整夜整夜失眠 , 想到了兩個孩子 , 他們剛剛3歲 , 如果沒有媽媽在身邊 , 那將會是一個怎樣的童年?圖為兄弟倆曾子鵬 , 曾子陽的診斷書 。


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倆兒子每個月的治療醫(yī)藥費(fèi)是一大筆錢 , 生活處處都需要錢 , 幾年來全家已經(jīng)負(fù)債累累 , 我知道妻子壓力很大 , 夢想與現(xiàn)實(shí)是那么的遙遠(yuǎn) 。 她提出離婚我完全能夠理解 。 那天 , 我拉著兩個孩子的手 , 流著淚跪在地上求著愛人:“老婆 , 求你不要離開我和孩子 , 這幾年你受苦受累了 , 但孩子是無辜的 , 他們需要你 , 我們也一定會渡過難關(guān)的 。 ”我很感激妻子 , 在我和孩子的努力下 , 她最后留了下來 。 圖為蒙桂花帶著兩個孩子求醫(yī) 。


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從孩子確診時候起 , 我們感到了前所未有的艱難 , 有親戚朋友叫我們放棄倆兒子 , 說有百萬家財也不夠治他們 , 只會拖累全家 。 然而 , 要我放棄兩條生命 , 我無論如何不能接受 。 為了給兒子治病 , 我咬牙告訴自己必須堅強(qiáng) , 再苦再累也不放棄 , 砸鍋賣鐵也要救兒子 , 為孩子爭取一線生機(jī) 。 圖為曾永成帶兩個孩子輸血 。


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為了孩子 , 不論是多苦的工作 , 只要有錢我就去做 。 為了多掙一點(diǎn)錢給孩子們續(xù)命 , 我做過水泥工 , 搬運(yùn)工 , 送貨等工作 , 如今在一家賣雞店打工 , 每天工作時間早上6點(diǎn)至晚上8點(diǎn) , 收入一天100元 。 妻子一直在家照顧孩子 , 由于兩個兒子都需要長期的治療 , 我們每個月入不敷出 。 圖為曾永成帶著孩子檢查 。


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2017年云浮市成立了關(guān)愛地貧協(xié)會 , 我也從那時候起成為一名志愿者 , 只要有舉辦活動需要志愿者 , 我們都會積極參加 。 我們的愿望讓更多人認(rèn)識這個病 , 不想自己悲劇再發(fā)生在別人身上 。 在我的帶領(lǐng)下 , 我們一家人這幾年踏上了地貧宣傳、倡導(dǎo)無償獻(xiàn)血的路上 。 圖為雙胞胎兄弟在輸血 。


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然而現(xiàn)實(shí)是很殘酷的 , 如今兩個孩子已經(jīng)5歲了 , 他們從出生6個月后開始抽血檢查、打針、輸血、吃藥去鐵 , 如今每個月要輸血2次 。 兒子問我:“為什么我每天都要吃藥 , 還經(jīng)常要輸血?”我說:“因為你身體不能造血 , 所以要吃藥、要打針、要輸血 , 才有力氣 , 才能好好長大、長高 。 ”


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孩子雖小 , 但是很懂事 。 他們說:“爸爸媽媽你們要救我 , 我不想死 , 我不怕打針 , 也不怕吃藥 。 等我病好了、長大了 , 我要當(dāng)警察 , 來照顧你們 , 保護(hù)你們 。 我會掙很多很多錢讓你和媽媽過上好日子 。 ”圖為雙胞胎兄弟曾子鵬 , 曾子陽在玩耍 。


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兩個孩子同時治療 , 輸血量很大 , 家里常常因此陷入困境 。 在2017年8月的一次 , 我們跑了3家醫(yī)院都說沒有血 , 必須要互助獻(xiàn)血才可以申請到血 , 在這之前 , 我已經(jīng)是找了20多個親友去互助獻(xiàn)血 , 后來親友們都躲避不想再去互助獻(xiàn)血 。 我愛人哭著求醫(yī)生 , 醫(yī)生也沒有辦法 , 最后在門診看病的一個好心人主動說去獻(xiàn)血 , 給我們互助名額 , 救了孩子一命 。 圖為兄弟倆在輸血 。

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這五年 , 我靠著自己一個人微薄的工資和借債 , 維持著全家的開支和孩子的輸血、去鐵等醫(yī)藥費(fèi) , 兩個孩子每個月就得花8000元 。 醫(yī)生說最佳手術(shù)時期3—7歲 , 從2015年開始 , 我們就期待著早日給兩個孩子做移植 , 然而直到現(xiàn)在 , 都沒能在骨髓庫找到全相合的配型 。 圖為曾永成在賣雞店殺雞 。


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深圳兒童醫(yī)院醫(yī)生建議我們做半相合骨髓移植術(shù)+臍帶血植入的手術(shù)方式進(jìn)行治療 。 供者是孩子的姐姐和舅舅 。 為了不錯過孩子最佳移植期 , 我?guī)е鴥鹤觼淼缴钲趦和t(yī)院 , 醫(yī)生在會診后要求我們先回家籌備醫(yī)藥費(fèi)和做移植前體檢等相關(guān)準(zhǔn)備 , 醫(yī)生說移植手術(shù)大概一個孩子需要40萬元 , 也就是兩個孩子得80萬 。 圖為在醫(yī)院里的曾子陽 。


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[乙圖]原創(chuàng)雙胞胎孩子同時患相同的病,救一個的錢都不夠,爸媽不知該救哪個。80萬的手術(shù)費(fèi)用 , 對于我們這樣一個普通的家庭而言 , 這無異于天文數(shù)字 。 為了給孩子做移植手術(shù) , 妻子也開始打工 。 可如今外債欠了7萬多 , 我和妻子的微博工資是杯水車薪 , 甚至連一個孩子的手術(shù)費(fèi)都湊不齊 。 有人建議實(shí)在不行 , 可以先救一個 , 可面對兩個孩子天真的面孔 , 我能讓哪個去做?圖為媽媽懷里的曾子鵬 。 (彭潔如)原創(chuàng)作品 , 未經(jīng)授權(quán) , 嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載 , 侵權(quán)必究!