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『三晉直播』2歲男孩患罕見病藥費難籌 爸爸：“兒子，別哭”

本文原始標題是：2歲男孩患罕見病藥費難籌 爸爸：“兒子 ， 別哭”


『三晉直播』2歲男孩患罕見病藥費難籌 爸爸：“兒子，別哭”

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2019年10月8日 ， 河南駐馬店正陽縣常閔村 ， 2歲半的閔樂軒因為疼痛難受 ， 一直在哭泣 ， 90后父親閔照地不停地哄著孩子 。 “爸爸！爸爸！”看著哭鬧不止的兒子 ， 閔照地略顯笨拙的安慰孩子：“不哭了 ， 兒子 ， 不哭了…… 。 ”小軒軒從出生就被確診為罕見病“WAS綜合征” ， 緊接著爺爺也因食道癌 ， 不幸去世 。 兩年半的時間 ， 這個本就貧寒的家庭花光了家里所有的積蓄 ， 負債累累 。 因為再也籌不到治療費用 ， 小軒軒只能被迫出院回家 。


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2017年6月29日 ， 閔樂軒的出生本是全家最開心的事 ， 可這卻成了這個家庭悲劇的開始 。 閔樂軒剛出生時 ， 身上就有出血點 ， 經(jīng)檢查被告知血小板只有40 ， 醫(yī)生建議立即送往大醫(yī)院進行治療 。


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2017年7月17日閔照地和妻子張瑞決定去河南省兒童醫(yī)院為孩子做詳細的檢查 ， 經(jīng)過專家會診確定孩子得的是一種“WAS綜合癥”的罕見病 ， 發(fā)病率大約為十萬分之一 。 醫(yī)生說唯一的治療辦法就是造血干細胞移植 ， 移植費用至少準備50萬 ， 這對于一個農(nóng)民家庭來說無疑是一個天文數(shù)字 。


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禍不單行 ， 2018年4月孩子的爺爺突然出現(xiàn)身體不舒服 ， 到醫(yī)院檢查后 ， 被確診為食道癌晚期 。 一個家庭兩個大病患者 ， 無形中給這個90后小伙子閔照地增加了更大的壓力 。 孩子的爺爺經(jīng)過半年的治療還是不幸離世 ， 閔照地說：“我親手為我爸爸拔掉氧氣管的時候 ， 腦子一片空白 ， 眼淚不停的往下掉” 。


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在一次不經(jīng)意間 ， 軒軒的媽媽在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)孩子的病是因為遺傳 ， 而且還是自己遺傳的時候 ， 特別自責和內(nèi)疚 ， 感覺對不起兒子 ， 對不起老公 。 和閔照地爭吵了幾次后 ， 在2018年11月12日兩人離了婚 。 閔照地說：“我知道她心里一直過不去這個坎” 。 從此閔照地一個人帶著兒子做各種治療 。


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父親和孩子的治療費用使這個家庭背起了二三十萬的巨額外債 。 為父親草草的處理完后事 ， 閔照地和妻子張瑞又開始帶兒子四處求醫(yī) 。 這兩年多來 ， 小軒軒做了各種大大小小數(shù)不清的檢查 ， 承受了成年人都無法承受的疼痛 ， 在醫(yī)院前前后后花了20萬左右 。 期間 ， 閔照地也帶孩子去過上海、重慶等地 ， 凡是聽病友說治療比較好的醫(yī)院都去過 ， 可是軒軒的病情始終時好時壞 。 就這樣來來回回耗光了家里的所有積蓄 ， 讓這個本就負債累累的家變得更是雪上加霜 ， 再也借不到錢了 。


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無奈之下 ， 閔照地流著淚做了一個決定：“回家吧 ， 走一步算一步吧”！回到老家通過藥物 ， 還是給孩子維持治療 。 但是家里始終比不上醫(yī)院 ， 閔樂軒時不時的發(fā)燒、流鼻血 。

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『三晉直播』2歲男孩患罕見病藥費難籌 爸爸：“兒子，別哭”。依偎在父親肩膀上的軒軒 。