本文原始標(biāo)題是：男童患怪病一口痰能要他命 ， 媽每天做人肉吸痰器：不這樣他就完了

『感情經(jīng)典語(yǔ)錄』原創(chuàng)男童患怪病一口痰能要他命 ， 媽每天做人肉吸痰器：不這樣他就完了//

葉啟航又感冒了 ， 喉嚨被濃痰堵住 ， 呼吸艱難 ， 小臉被憋得通紅 。 彭金慧見兒子難受 ， 趕緊用咳痰機(jī)給啟航清痰 ， 結(jié)果氣管剛插到啟航嘴里 ， 就被吐出來(lái) 。 彭金慧迅速給兒子做人工呼吸 ， 嘴對(duì)嘴吸出兩口黃痰 ， 兒子這才順了一口氣 。 2019年6月 ， 啟航被確診出罕見的脊髓性肌萎縮癥（SMA） ， 呼吸、吞咽等運(yùn)動(dòng)功能將逐漸喪失 ， 一口痰都會(huì)要了他的命 。 因用不起特效藥 ， 彭金慧不得不在家陪護(hù)兒子做護(hù)理 。 對(duì)這對(duì)母子而言 ， 一次感冒 ， 都是一場(chǎng)生死考驗(yàn) 。

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『感情經(jīng)典語(yǔ)錄』原創(chuàng)男童患怪病一口痰能要他命，媽每天做人肉吸痰器：不這樣他就完了。彭金慧來(lái)自河南省淮陽(yáng)縣王店鄉(xiāng) ， 2013年1月4日和丈夫葉宜結(jié)婚 ， 婚后1年生下大兒子葉孝堃 。 葉宜來(lái)為掙錢養(yǎng)家在工廠打工 ， 當(dāng)幼師的彭金慧要一邊工作 ， 一邊照顧年邁的公婆和年幼的孩子 。 生活雖不富有 ， 但彭金慧覺得這樣的日子踏實(shí)安心 ， “全家健健康康的 ， 我也能掙錢養(yǎng)家 ， 很知足 。 ”2018年1月20日 ， 小兒子葉啟航的出生 ， 更是給這個(gè)家?guī)?lái)不少歡樂(lè) 。

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然而 ， 一場(chǎng)變故突如其來(lái) 。 2019年5月17日 ， 小兒子葉啟航剛洗完澡 ， 忽然翻白眼昏了過(guò)去 ， 嘴唇發(fā)紫 ， 手腳涼得像冰塊 。 彭金慧當(dāng)場(chǎng)嚇傻 ， 大口呼吸讓自己鎮(zhèn)定下來(lái) 。 一個(gè)念頭閃過(guò)彭金慧的腦海 ， 她迅速給小啟航做起人工呼吸 ， 用嘴吸出小啟航口中的兩口濃痰 ， 小啟航這才回過(guò)神來(lái) 。 隨后 ， 彭金慧趕緊把小啟航送到醫(yī)院 ， “醫(yī)生說(shuō)我當(dāng)時(shí)要是不做人工呼吸 ， 孩子可能命都沒(méi)了 ， 現(xiàn)在想想都后怕 。 ”

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小啟航被直接轉(zhuǎn)入新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 ， 插上呼吸機(jī) ， 吸痰后才醒過(guò)來(lái) 。 6月20日 ， 小啟航被確診出脊髓性肌萎縮癥 ， 這是一種罕見病 ， 患上這種病的人因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性 ， 四肢和軀干的肌肉會(huì)出現(xiàn)無(wú)力和萎縮 ， 會(huì)喪失行走能力 ， 并且難以完成呼吸和吞咽等基本生理動(dòng)作 。 彭金慧看著診斷書 ， 大腦一片空白 ， 她不敢相信兒子會(huì)得這樣的怪病 ， 她一個(gè)勁地問(wèn)醫(yī)生 ， 兒子還有救嗎？

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醫(yī)生告訴彭金慧夫妻倆 ， 這種病有藥可治 ， 國(guó)內(nèi)2019年2月正式引進(jìn)了治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥——諾西那生鈉 。 “一針?biāo)幨蹆r(jià)70萬(wàn) 。 聽到藥價(jià) ， 我覺得老天跟我開了個(gè)巨大的玩笑 。 ”彭金慧無(wú)奈地?fù)u頭 ， 看到希望后隨之而來(lái)的是巨大的失望 。 彭金慧和丈夫葉宜來(lái)商量后 ， 只好先帶啟航出院 ， 湊了10多萬(wàn)買了霧化機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī) ， 在家自建起一個(gè)小小的看護(hù)病房 ， 夫妻倆打算在家給啟航做護(hù)理 。

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為了照顧好患病的小啟航 ， 彭金慧夫妻倆都辭職了 ， 葉宜來(lái)早起忙完農(nóng)活就去工地打零工 。 彭金慧在家全天陪護(hù) ， 不停給啟航霧化、咳痰、拍背 ， 不敢離開兒子半步 ， “生怕孩子感冒 ， 一感冒就痰多 ， 還是濃痰 ， 咳痰機(jī)都難得吸出來(lái)的濃痰 。 ”彭金慧說(shuō) ， 每次這種時(shí)候 ， 啟航就很不配合機(jī)器 ， 總是她嘴對(duì)著嘴把兒子的濃痰吸出來(lái) ， “一口痰處理不好就會(huì)要了他的命 ， 如果生病了我?guī)缀趺刻炀褪侨巳馕灯?。 ”

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幫著彭金慧一起照顧啟航的 ， 還有啟航的爺爺葉長(zhǎng)亭 ， 這名66歲的傷殘老兵自退伍后身體一直不好 ， 好多年都不能下地干農(nóng)活 。 為了給孫子掙救命錢 ， 葉長(zhǎng)亭扛起鋤頭割草喂羊 ， 整天對(duì)著羊圈里的幾只羊嘮叨 ， “長(zhǎng)得再肥點(diǎn)兒 ， 指望著你們換錢給孫子看病呢 。 ”可葉長(zhǎng)亭心里清楚得很 ， 就算羊全賣了也湊不了70萬(wàn) ， 他開始打算賣自家的老房和田地 。

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如今的啟航全身發(fā)軟 ， 只能躺在床上 ， 雙腿抬不起來(lái) ， 嘴里一個(gè)勁地對(duì)彭金慧說(shuō) ， “媽媽 ， 抱”、“媽媽 ， 親親” 。 彭金慧每天只能多給兒子揉一揉腿 ， 翻一翻身體 ， “聽說(shuō)脊髓性肌萎縮癥明年會(huì)納入醫(yī)保 ， 這樣咱們家或許能用上藥了 。 但醫(yī)生又建議孩子在2歲前盡快用上藥 ， 很可能會(huì)站起來(lái) ， 啟航明年1月就2歲了 ， 能等到藥嗎？”

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