彌彌情感：原創(chuàng)廣西1歲男童肚脹如球命懸一線，媽媽欲“割”腸救子
本文原始標題是：廣西1歲男童肚脹如球命懸一線 ， 媽媽欲“割”腸救子
“我的腸子合適 ， 那就割我的給孩子做腸移植手術(shù)吧 ， 以后孩子還要依靠你 ， 萬萬不能倒下 。 ”聽到妻子的話 ， 丈夫潘敘秀強忍著自己的眼淚 。 10月31日上午 ， 在浙江省第一醫(yī)院 ， 因公司催他回去上班 ， 潘敘秀無奈告別妻兒 。 十天前 ， 潘敘秀懷揣不到4萬元 ， 和妻子陀秋連帶著兒子潘俊宇從廣州兒童醫(yī)院來到浙江杭州浙江省第一醫(yī)院求醫(yī) 。 （圖為陀秋連抱著小俊宇等待檢查 ， 家屬供圖）
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潘敘秀和陀秋連來自廣西梧州 ， 俊宇1歲零7個月大 ， 在浙江省第一醫(yī)院正式確診為世界性罕見腸病“先天性簇絨腸病” 。 醫(yī)生說 ， 俊宇是他們醫(yī)院先天性簇絨腸病最小的患者 ， 也是世界最小的 。 俊宇從出生兩個月后 ， 就在廣州的醫(yī)院靠營養(yǎng)液和少量的奶粉維持生命至今 ， 每天輸液時間長達20小時以上 。 “每天都是煎熬 ， 我做夢都想帶孩子回家 ， 可一旦拔掉管子 ， 孩子的命可能就沒了 。 ”陀秋連說 。 （圖為小俊宇在病床上跟護士打招呼）
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“寶寶別哭 ， 很快就好了……”陀秋連一邊安慰孩子一邊匆忙沖奶粉 。 每次小俊宇餓得哇哇大哭時 ， 陀秋連只能喂他少量的奶粉和稀粥水填肚子 ， 不能喂飯菜和面包 。 因為一旦拉起肚子 ， 一天會持續(xù)十多次 ， 盡管醫(yī)生給孩子開了“蒙石散”止瀉 ， 但還是會經(jīng)常拉到整個人都虛脫 。 和同齡寶寶相比 ， 俊宇瘦弱得令人心疼 。 （圖為媽媽給小俊宇喂奶粉）
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小俊宇喝一點奶粉都無法吸收 ， 因小腸無法消化 ， 導致肚脹如球 ， 但是不讓孩子喝 ， 他一直喊餓 。 “不知道老天爺為什么要這樣折磨我們一家？”有時候媽媽陀秋連忍不住喃喃兩句 。 小俊宇的病撕開陀秋連心里多年前留下的傷疤 。 在6年前 ， 陀秋連曾經(jīng)生過一個女孩 ， 在她不到1歲時病重 ， 卻查不出病因 ， 加上又感染肺炎等其他疾病 ， 因此去世 。 那是陀秋連和丈夫心頭永遠的痛 ， 至今難以忘懷 。 （圖為小俊宇小腸無法消化致肚脹如球）
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因此 ， 為了小俊宇能健健康康的到來 ， 夫妻倆做了身體各項檢查 ， 確認安全的情況下兩人才考慮要孩子 。 懷上小俊宇后 ， 每一次產(chǎn)檢都不敢落下 。 小俊宇平安降臨后 ， 夫妻倆還專門找老先生按孩子生辰八字給起名 ， 寄望孩子日后平安順利 。 可命運偏偏不如小俊宇爸爸媽媽所愿 ， 再一次重重地打擊這個原本已不幸的家庭 。 （圖為陀秋連正在哄小俊宇）
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在小俊宇還沒有滿月時 ， 71歲的爺爺因病重不治撒手人寰 。 夫妻倆還沒有從失去父親的悲痛中緩過來 ， 小俊宇便開始出現(xiàn)持續(xù)發(fā)燒和拉肚子癥狀 。 開始媽媽以為只是簡單的腹瀉 ， 但后來越發(fā)嚴重 。 在老家 ， 他們中醫(yī)西醫(yī)都嘗試過 ， 但還是腹瀉不止、高燒不退 ， 最后病重送入廣州兒童醫(yī)院ICU搶救 。 “小俊宇的病情和他姐姐的非常相似 ， 病因一直沒有查明 ， 醫(yī)生也束手無策 。 ”陀秋連開始哽咽 。 （圖為一家三口在病房內(nèi)）
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彌彌情感：原創(chuàng)廣西1歲男童肚脹如球命懸一線，媽媽欲“割”腸救子。幸運的是 ， 小俊宇在ICU度過23天后 ， 奇跡般挺了過來 。 得知消息那一刻 ， 陀秋連和丈夫在病房外抱頭痛哭 。 “小俊宇只能靠輸營養(yǎng)液維持生命 ， 但長期下去 ， 除了費用巨大 ， 孩子還可能出現(xiàn)其他并發(fā)癥導致生命危險 。 ”醫(yī)生讓他們做好長期抗戰(zhàn)的準備 。 兩人心情如同坐過車一樣 ， 從山頂一下子跌下谷底 ， 也感到了前所未有的壓力 。 （圖為從ICU出來半月后的小俊宇 ， 家屬供圖）
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“孩子活著就有希望 ， 我們做父母的不能拋棄他 。 ”小俊宇每天輸液的費用差不多要1000元 ， 而爸爸一個月工資才4000元 。 為了查明孩子病因 ， 夫妻兩人不停地帶孩子轉(zhuǎn)院求醫(yī) ， 不惜厚著臉皮四處借錢 ， 小俊宇則忍受著一輪又一輪抽血化驗 。 （圖為未去浙江前 ， 潘敘秀在廣州兒童醫(yī)院提前打電話向主管請假 ， 準備帶孩子去浙江省第一醫(yī)院）
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有人勸他們考慮放棄再生一個 ， 甚至有人說這孩子是專門來討債 。 面對這些 ， 兩人默默地忍受和堅持著 。 經(jīng)過打聽 ， 陀秋連終于在浙江省第一醫(yī)院找到了有經(jīng)驗的醫(yī)生 。 “這病非常罕見 ， 是孩子自身基因突變所致 ， 只有做腸移植才能治療 。 ”醫(yī)生說 。 “如果可以 ， 我愿意割我的腸移給孩子 ， 我不能失去他 。 ”陀秋連眼眶濕潤了 ， 孩子還有救治的希望 。 （圖為小俊宇想伸手抓住媽媽的圓珠筆）
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37歲的潘敘秀在廣東佛山一電器廠做倉管物料員 ， 一個月4000元工資 ， 陀秋連今年30歲 ， 從小俊宇生病后就沒有出去工作 。 現(xiàn)在整個家都靠潘敘秀苦苦支撐 ， 還包括贍養(yǎng)有白內(nèi)障64歲的母親 。 小俊宇發(fā)病至今 ， 自費部分已經(jīng)花費近20多萬 ， 有一半是靠親友東拼西湊借來 。 （圖為潘敘秀在工廠倉庫搬貨上車）
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自小俊宇病重以來 ， 一直在廣州兒童醫(yī)院保守治療 。 10月21日 ， 潘敘秀再次問遍所有親朋好友 ， 東挪西借湊了7萬元 ， 交完廣州兒童醫(yī)院的部分欠款后 ， 夫妻二人帶小俊宇義從廣州奔赴浙江省第一醫(yī)院 。 醫(yī)生為潘敘秀夫妻及小俊宇做了各項檢查 ， 結(jié)果已基本符合移植條件 。 鑒于長期輸液對于小俊宇身體器官傷害比較大 ， 醫(yī)生建議盡快為孩子做腸移植手術(shù) ， 孩子病情已不能再等下去 。 （圖為小俊宇餓得直哭）
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安頓好妻兒后 ， 潘敘秀又匆忙趕回廣東 ， 他只請了幾天假 ， 還要回去繼續(xù)上班 ， 不然兒子的治療費就沒著落了 。 一年來的輾轉(zhuǎn)治療早已掏空了整個家 ， 現(xiàn)在孩子每天無法脫離營養(yǎng)液 。 醫(yī)院出于對俊宇病情的考慮 ， 將手術(shù)時間暫定在11月31號 ， 盡管找到了治療的希望 ， 但手術(shù)費再加上移植前后維持及抗排異、感染費用至少需要75萬 ， 但這筆費用對于這個家庭來說無疑是一個天文數(shù)字 。
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