這些新生兒剛出生,就成為了親哥親姐活命的“工具”…
提示您本文原始標題是:這些新生兒剛出生 , 就成為了親哥親姐活命的“工具”…
不知道大家有沒有看過電影《逃出克隆島》 。
在電影里的未來社會 , 有錢人出錢給自己制造克隆替身 , 平時養(yǎng)在實驗室里 。 當自己出現(xiàn)意外、需要移植器官的時候 , 他們就會殺了自己的克隆人 , 取得自己想要的器官…
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(圖:《逃出克隆島》)
人類 , 就像是汽車或手機那樣的產(chǎn)品 , 一個壞了 , 從另一個身上可以找到相應的零件 。
報姐曾經(jīng)一直以為 , 這樣的設定只可能存在在未來的社會中 。
直到我了解到一個特定的人群:拯救者嬰兒(Savior Siblings , 直譯是拯救者兄弟姐妹)
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(圖源:Daily Mail)
這些拯救者嬰兒的父母 , 在自己第一個孩子出現(xiàn)病癥之后 , 會選擇再生一個孩子(也就是拯救者嬰兒) , 用新出生孩子的骨髓、器官、和血液去救助第一個孩子 。
他們帶著這種使命出生:成為自己兄弟姐妹的零件庫和藥瓶子…
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(圖源:Alita)
從20多年前第一次被使用以來 , 這種治療手段在美國已經(jīng)出現(xiàn)了好幾十例 。
被救助的患者(也就是第一個孩子) , 通常患有的疾病是白血病、嚴重貧血、等需要患者進行造血干細胞移植的疾病 。
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(圖:貧血)
在正常情況下 , 這些疾病往往需要患者等待造血干細胞匹配才能進行有效治療 。 但不論是哪個國家 , 骨髓匹配是一件非常耗時耗力的事情 , 往往需要好幾年的功夫才能排到 。
所以 , 一些患者的家長會選擇自己再生一個孩子 , 讓新生兒為自己的哥哥姐姐貢獻造血干細胞 。
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(圖:骨髓移植)
當然 , 即便父母相同 , 兩個孩子的造血干細胞也不一定會匹配 , 這取決于兩個人的白細胞抗原是否會互相排斥 。 而且 , 如果第一個孩子的疾病是遺傳的(如貧血) , 新生兒也有可能遺傳與自己哥哥姐姐一樣的疾病 。
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(圖源:next genetic center)
所以在美國 , 拯救者嬰兒通常是試管受精 , 并通過遺傳篩選才能繼續(xù)發(fā)育成為嬰兒 。 具體來說 , 醫(yī)生會收集盡可能多的母親的卵子(通常30枚左右) , 分別受精 , 然后在這30個受精卵中選出既沒有遺傳疾病 , 又可以與自己哥哥姐姐基因匹配的受精卵 。 最后才植入母親的子宮內(nèi) , 發(fā)展成胚胎…
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當然 , 試管嬰兒也有一定的失敗的概率 , 遇到這種情況的母親 , 就只能多試幾次了 。
在成功生育拯救者嬰兒之后 , 這個新降生的孩子馬上就會開始為哥哥姐姐貢獻零件 。
首先 , 是在孩子剛出生的時候 , 剪短臍帶之后 , 醫(yī)生可以從廢棄的臍帶中獲取臍帶血 。 這種血液中富含造血干細胞 , 可以直接被用來進行骨髓移植 。
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(圖源:NBC NEWS)
然后 , 在新孩子出生以后的一段時間內(nèi) , 他/她會繼續(xù)為自己的哥哥姐姐提供骨髓和血液 。 骨髓通常幾年一次 , 而血液則可以更加頻繁地抽取 。
在這個階段 , 由于孩子尚小 , 沒有辨別是非的能力 , 家長可以代替他們做出決定:而且畢竟生他們下來就是為了救一胎 , 沒有理由在這時停下來 。
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(圖源:a chance for life)
最后 , 若是哥哥姐姐面臨腎衰竭等情況 , 需要器官移植 , 那么拯救者嬰兒在理論上也可以捐獻自己的器官 。 畢竟 , 他們是100%匹配的 。
幸運的是 , 目前來看 , 還沒有爸媽走到移植器官這一步 。
2000年出生的Adam Narsh是最早的一批拯救者嬰兒 。 他的姐姐 , Molly Narsh , 患有范孔尼式貧血(Fanconi Anaemia) , 這是一種遺傳疾病 , 患有這種疾病的孩子會面臨發(fā)育異常、身材矮小等癥狀 , 通常活不過20歲 。
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(圖:Narsh一家)
他們把新生兒取名叫亞當 , 也就是《圣經(jīng)》中上帝創(chuàng)造的第一個男性 。 上帝用亞當?shù)睦吖侵圃炝讼耐?, 就像這個剛出生的嬰兒 , 用自己的造血干細胞救活了自己的姐姐 。
Molly的手術效果良好 , 亞當無需再在未來繼續(xù)捐獻骨髓 。
但是 , 并不是所有家庭都能像Narsh一家那么幸運 , 很多媒體、醫(yī)生對這項技術都表達了憂慮 。
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Adam Narsh成為自己姐姐的拯救者被紐約時報報道以后 , 成為了美國當年的社會熱點 。 知名作家Jodi Pioult以此為原型 , 撰寫了《我姐姐的守護者》這本小說 。
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在小說中 , 作者預想了守護者嬰兒這輩子所要面臨的不公和困難:
女主角Anna是母親為了救活自己患有白血病的大女兒Kate , 所生下的擁有完美配型的拯救者嬰兒 。
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右為Kate , 左為母親
(圖:電影《我姐姐的守護者》)
母親為了可以支持大女兒的治療 , 辭去了律師的工作 , 孤注一擲 , 每天就生活在醫(yī)院里 。 大女兒 , 就是她生活的全部 。
為了救助大女兒 , 懵懂的Anna在母親的要求下捐獻了自己所能捐獻的一切:血液、骨髓、臍帶血 , 甚至腎臟 。 在那樣的家庭環(huán)境下 , Anna也逐漸接受了自己拯救姐姐的使命:這就好似她生命最大的意義一樣 。
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右為Anna , 左為Kate
(圖:電影《我姐姐的守護者》)
但隨著Anna一天天長大 , 她開始覺得不公平:每一次捐獻都非常痛苦 。 她渴望自己能得到母親一樣的愛 , 可是她感覺 , 自己在母親眼里 , 只不過是一個可以拆卸零件的軀體而已…
作者這樣的想法并非空穴來風 。
在Reddit上 , 報姐就翻到了曾經(jīng)的拯救者嬰兒的告白:
我從來沒恨過我的哥哥 , 但我恨我的爸媽 。 我哥哥去世以后 , 我的爸媽對我沒能拯救我哥哥而感到失望 , 并不再與我說話 。 在我哥哥去世以前 , 他們只在需要我奉獻的時候才與我交流 。 所以在我哥哥去世以后 , 我就不再與他們聯(lián)系了 。
我長大一點以后 , 我會反抗 , 但我最終總會妥協(xié) 。 醫(yī)生可能不太清楚我的情況 , 他們知道我是他的妹妹 , 但可能他們以為我是自然生產(chǎn)的 。
當他死后 , 我感覺我失去了人生的目標 , 我的父母也失去了愛我的原因 。
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近年來 , 在國內(nèi)也出現(xiàn)了很多選擇生二胎來救一胎的案例 。
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他們中間大多 , 是父母等不到匹配的骨髓移植 , 才迫不得已生下的拯救者嬰兒 。
其中甚至出現(xiàn)了因為沒有進行受精卵篩選 , 胎兒被發(fā)現(xiàn)與哥哥姐姐不匹配 , 爸媽選擇流產(chǎn)之后繼續(xù)再試…
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還有30多歲的高齡產(chǎn)婦 , 為了救孩子 , 毅然決然地再次懷孕
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每一個案例中 , 那些父母為了拯救病重的孩子所作出的努力 , 都讓人心疼不已…
但是 , 對于每一個拯救者嬰兒來說 , 他們從一出生開始就背負了不應該由自己背負的東西 。 甚至他們的存在本身 , 就是人為選擇的結果(挑選受精卵) 。
新聞下面 , 網(wǎng)友對父母的做法進行了批評:我們歌頌親情 , 但他們不能以親情的名義去強迫別人奉獻 。
愛不是自私的理由 。
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但同時 , 也有部分網(wǎng)友理解父母的做法:不論什么辦法 , 有救人的希望就應該試 。
作為孩子來說 , 干細胞換哥哥姐姐的生命 , 想也不想就會答應吧?
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甚至有人說:不是因為這樣的情況 , 這些弟弟妹妹 , 都沒有來到這個世界上的機會…
不可否認 , 拯救者嬰兒 , 是近年來最具爭議性的一個話題 。
一邊是自己孩子危在旦夕 , 不生拯救者嬰兒 , 就只有死路一條 。
另一邊是把新生的孩子當做工具、剝奪他們對身體的所有權 , 讓他們成長在一個不公平的環(huán)境下面 。
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(圖源:Daily Mail)
這里的紅線 , 應該是這個嬰兒 , 能否與自己的哥哥姐姐一樣 , 被自己的家庭疼愛 。 他們的爸媽能不能把這個嬰兒 , 看做一個完整的人 , 而不是一個工具 。
我們相信 , 所有生命都應該是平等的 。 家長沒有權力去規(guī)劃、控制孩子的一輩子 。
從孩子出生的那一刻起 , 他就已經(jīng)不再是別人可以控制的物品 , 他也有思想、也有自由、也應該去自己尋找自己存在的意義 , 就和我們所有人一樣 。
他們因為要拯救哥哥姐姐而出生 , 但希望這不是他們來到這個世界上的全部原因…
source:
http://js.people.com.cn/html/2012/03/27/94219.html
https://m.sohu.com/a/243988717_102568
https://www.seattletimes.com/seattle-news/health/savior-sibling-raises-a-decade-of-questions/
https://www.dailymail.co.uk/health/article-1389499/I-know-I-born-save-Charlie-instead-born-just-Brotherly-love-saviour-sibling.html
http://health.sohu.com/20110813/n316257820.shtml
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/954408.stm
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