本文原始標(biāo)題是：家人先后患癌孩子又得罕見病 村民不淡定了 女子：有家不敢回

時尚雨哥：家人先后患癌孩子又得罕見病 村民不淡定了 女子：有家不敢回//

“女兒生病后我們躲進(jìn)了娘家 ， 現(xiàn)在有家不敢回 。 ”2018年8月 ， 王艷明的女兒劉籽沫不幸患上了惡性腫瘤 ， 這個還不到1歲的女嬰 ， 成了家族里第四個患癌的人 。 沒過多久 ， 孩子患癌的消息就在村里不脛而走 ， 村民議論紛紛 ， 有人說他們家的病會傳染 ， 也有人說是他們家的祖墳出了問題 ， 他們一出門 ， 村民就躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的 ， 農(nóng)村吃酒席也沒人和他們做一個桌 ， 夫妻倆的精神備受折磨 ， 壓力很大 。

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劉籽沫家住河南省鄲城縣巴集鄉(xiāng) ， 她患的病是一種罕見惡性腫瘤 ， 名為朗格漢斯細(xì)胞組織增生病 。 孩子體內(nèi)的朗格漢斯細(xì)胞會無限惡性增生 ， 導(dǎo)致身體各個器官損傷、衰竭 。 醫(yī)生說治療這種病要進(jìn)行化療、放療、吃抑制基因突變的進(jìn)口藥靶向藥維持 ， 如果病情發(fā)展下去只能進(jìn)行造血干細(xì)胞移植 。 目前孩子每個月僅吃藥就要花費2萬多元 ， 這些藥都是自費的 。

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女兒生病后 ， 劉建平花了一萬多元帶著女兒在北京做了基因診斷 ， 診斷結(jié)果是女兒的基因突變導(dǎo)致患癌 。 劉籽沫的父親劉建平說 ， 他的奶奶多年前因患肝癌去世 ， 他的大哥也被檢查出患上癌癥 ， 一個月前堂哥家的女兒患白血病去世 。 家里人一個接一個患上癌癥 ， 讓一家人提心吊膽 。 他和堂哥都先后找過風(fēng)水先生來“修”過祖墳 ， 可孩子還是沒有逃不過這一劫 。

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劉建平聽病友說 ， 化療加靶向藥的費用非常高 ， 有一個朗格漢斯細(xì)胞增生癥的病友已經(jīng)花了100多萬元 。 一盒靶向藥達(dá)拉菲尼12000元一盒 ， 曲美替尼9500元一盒 ， 這種靶向藥配合化療能快速殺死體內(nèi)朗格漢斯細(xì)胞 ， 可是高額的醫(yī)藥費讓他們想都不敢想 。 圖為劉籽沫每天要吃的藥 。

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“為什么要讓我可愛的孩子得上這種?。俊被熕鶐淼耐纯嘧尯⒆佑仔〉纳眢w備受折磨 。 今年5月底 ， 劉籽沫因化療導(dǎo)致肺部感染 ， 這個未滿兩歲的寶寶在病房里難受的嚎啕大哭 ， 自己拿著霧化器學(xué)會給自己霧化 。 看著孩子求生欲那么強烈 ， 媽媽王艷明忍不住淚流不止 。

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目前孩子已經(jīng)做過了17個療程的化療 ， 經(jīng)歷了6次感染 ， 化療期間夫妻倆一直借錢讓女兒吃著高昂的靶向藥 ， 一個月2萬多元醫(yī)藥費壓垮了整個家 。 從孩子生病到現(xiàn)在 ， 他們?nèi)乙呀?jīng)花去了40多萬元 ， 負(fù)債累累 。 接下孩子需要繼續(xù)化療2個療程 ， 即使療程結(jié)束靶向藥也不能停 。 因為村里的人對他們指指點點 ， 劉籽沫每次出院后媽媽都帶著她躲到娘家 。

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現(xiàn)在小籽沫又開始住院進(jìn)行化療 ， 由于抵抗力差 ， 小籽沫肺部再次發(fā)生感染 ， 高燒到39度多 ， 一直不退 ， 看著遭受痛苦折磨的女兒 ， 王艷明一直抱著昏睡的孩子流淚 。 醫(yī)生告訴他們 ， 療程走完后要再去北京兒研所進(jìn)行評估、活檢化驗 ， 如果這次化療沒有效果了 ， 就要換治療方案 ， 不行的話就要進(jìn)行骨髓移植 。

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時尚雨哥：家人先后患癌孩子又得罕見病 村民不淡定了 女子：有家不敢回?，F(xiàn)在妻子每天帶著女兒看病 ， 劉建平每天在工地打工 ， 用盡所有的力氣去干活掙錢、找人借錢 ， 面對女兒幾十萬的巨額的醫(yī)療費 ， 劉建平掩面而泣 ， 他說 ， 我的女兒才2歲 ， 我不能放棄她 ， 可我就是累死也掙不到這么多錢啊！

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