#鏡瞰天下#兩個(gè)孩子同患重病，我只能祈求命運(yùn)，給我留下一個(gè)健康孩子吧。本文原始標(biāo)題是：兩個(gè)孩子同患重病 ， 我只能祈求命運(yùn) ， 給我留下一個(gè)健康孩子吧

#鏡瞰天下#兩個(gè)孩子同患重病，我只能祈求命運(yùn)，給我留下一個(gè)健康孩子吧。

#鏡瞰天下#兩個(gè)孩子同患重病 ， 我只能祈求命運(yùn) ， 給我留下一個(gè)健康孩子吧//

我叫黎玉萍 ， 這個(gè)頭部扎滿銀針的孩子是我女兒肖霓芯 ， 每周一至周六要在醫(yī)院進(jìn)行腦磁療、感覺統(tǒng)知、穴位注射、針灸、高壓氧等12個(gè)項(xiàng)目的康復(fù)訓(xùn)練 。 每次護(hù)士把女兒捆綁后放進(jìn)高壓氧倉內(nèi)時(shí) ， 看到女兒在里面掙扎、痛哭 ， 我心里也在滴血 。 我只能隔著玻璃倉罩不停地安慰她 ， 祈求命運(yùn)放過我女兒 ， 不要讓她變得也像我的兒子一樣 。 圖為我?guī)е畠涸谧隹祻?fù)治療

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我和丈夫肖心平來自湖南省永州市江華縣水口鎮(zhèn) ， 2005年結(jié)婚 ， 2006年生了兒子嘉鑫 ， 2018年生了女兒 。 但兒子、女兒連遭厄運(yùn) ， 壓得我喘不過氣來 。 圖為我的女兒肖霓芯

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在兒子三個(gè)月時(shí) ， 我發(fā)現(xiàn)他不會(huì)自己抬頭 ， 就帶他到永州市醫(yī)院檢查 ， 醫(yī)生診斷是缺鈣 ， 我就一直給兒子補(bǔ)鈣 。 可是兒子快一歲了還不見好轉(zhuǎn) ， 我就帶孩子到湖南省兒童醫(yī)院進(jìn)行檢查 ， 結(jié)果被確診為“小兒腦癱” 。 我和丈夫聽到這個(gè)結(jié)果后抱頭痛哭起來 ， 但既成事實(shí)就要面對(duì) ， 于是開始四處借錢給兒子做康復(fù)治療 。 圖為我13歲的兒子

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在歷經(jīng)12年治療后 ， 雖然兒子智力沒有恢復(fù)到正常孩子的水平 ， 但也能自己行走、吃飯 。 考慮到孩子日后仍需要人照顧 ， 為了讓他有個(gè)伴 ， 我和老公商量后決定再要個(gè)孩子 。 在做了各種產(chǎn)前檢查后 ， 2018年3月9日我生下了女兒 ， 當(dāng)醫(yī)生說孩子沒有健康問題時(shí) ， 我和丈夫都長舒了一口氣 。 圖為我可愛的女兒

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2019年5月 ， 我擔(dān)心的事情還是來了 ， 我發(fā)現(xiàn)已經(jīng)1歲2個(gè)月的女兒還不會(huì)走路說話 ， 就帶孩子到永州市婦幼保健院檢查 。 醫(yī)生看了所有檢查結(jié)果后告訴我 ， 孩子病情復(fù)雜 ， 需要去上級(jí)醫(yī)院治療 。 我急忙帶著女兒和家里僅有的6千元積蓄 ， 前往湖南省兒童醫(yī)院復(fù)查 。 做完檢查后 ， 醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是孩子患有“雷特綜合癥(RETT)” 。 醫(yī)生說這是一種罕見疾病 ， 發(fā)病率為1/10000-15000 ， 它嚴(yán)重影響神經(jīng)的正常發(fā)育 。

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兒子的病還沒有治好 ， 女兒又遭此厄運(yùn) 。 醫(yī)生介紹 ， 女兒患的這種“雷特綜合癥” ， 是一種神經(jīng)發(fā)育障礙疾病 ， 會(huì)嚴(yán)重影響孩子發(fā)育 ， 要盡快做康復(fù)訓(xùn)練 ， 否則智力會(huì)逐漸下降 。 為了讓兒子得到及時(shí)治療 ， 丈夫只能回去工地做工 ， 留下我一個(gè)人帶著女兒在醫(yī)院做康復(fù)治療 ， 但是丈夫每個(gè)月的4000多元工資還不夠女兒10天的費(fèi)用

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每天陪著孩子做各種各樣康復(fù)治療 ， 成了我的日常 。 剛來醫(yī)院時(shí) ， 喊她也沒反應(yīng) ， 好像連我都不認(rèn)識(shí)了 。 經(jīng)過6個(gè)多月的治療 ， 女兒現(xiàn)在已經(jīng)會(huì)簡單地叫媽媽 ， 還能自己走路了 。 再苦再累我都能夠忍受 ， 但是看著孩子一天天地好轉(zhuǎn) ， 卻沒有錢治療 ， 才是我心中最難忍的痛 。 圖為我的女兒在高壓氧倉內(nèi)做治療

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為了節(jié)省錢 ， 我跟病友每人700元 ， 在離醫(yī)院兩公里地方合租了一套50平方的房子 。 我每天早上七點(diǎn)起床 ， 背孩子去醫(yī)院做康復(fù) ， 別的孩子都是兩個(gè)以上家長陪同 ， 而我全部要自己背著女兒完成 。 也有人問我 ， 你一個(gè)人每天帶孩子跑醫(yī)院不累嗎？我累 ， 但沒辦法 ， 兒子的病要花錢維持 ， 家里還有兩位70多歲的老人 ， 如果丈夫不去工地上掙錢 ， 那我們這個(gè)家庭如何生活下去 。

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現(xiàn)在每年給公公買藥和維持兒子治療的費(fèi)用需要近5萬元 ， 女兒的病 ， 更是讓我們雪上加霜 。 醫(yī)生說我女兒的治療正處于黃金期 ， 如果中斷治療 ， 將會(huì)出現(xiàn)智力倒退 ， 肌肉萎縮 。 可是后續(xù)治療費(fèi)用至少還需要20萬 ， 我們這個(gè)家早已是負(fù)債累累 ， 去哪弄這么多錢給孩子治病 ， 只能求好心人來幫幫我們這個(gè)不幸的家庭 。 圖為好心路人給我女兒喂吃的

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