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本文原始標(biāo)題是：相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病，發(fā)病率僅萬分之二

『公益貼士』相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病，發(fā)病率僅萬分之二。立立， 1歲，甲型血友病

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一歲半的立立最近剛學(xué)會走路，他拉著玩具車在客廳里來回跑動，兩條圓鼓鼓的小腿蹬在地板上， “噠噠噠”的腳步聲很歡快，一會兒跑到爸爸身邊，一會兒躲進(jìn)爺爺懷里，咿咿呀呀開心極了。如果不說，沒有人能看得出來，立立患有嚴(yán)重的血友病。這種罕見病讓梁先生一家陷入了無止境的深淵……

01 “教科書上學(xué)過的罕見病，第一次見的實(shí)例是我兒子”

梁先生是一名在ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）工作的醫(yī)生。

大清早走進(jìn)病房，信息板上的記錄滿滿當(dāng)當(dāng) ，梁先生深吸一口氣，不輕松的一天又開始了。這幾床需要重點(diǎn)監(jiān)測心率，那幾床需要調(diào)節(jié)呼吸機(jī)改善通氣，剛繞完一圈，中央站和監(jiān)護(hù)儀突然出現(xiàn)聲光報警：12床重癥肺炎患者心率過速、血壓驟降，需要馬上搶救。每天站在生死交匯的邊界，梁先生見過奄奄一息的病人起死回生，也目睹過死神奪去患者生命的全過程。

“碰到過蠻多很難搶救或者治不好的病人，醫(yī)生當(dāng)然會不遺余力搶救，但有些人治了十幾年，整個家都被拖垮了，還是治不好，最后人財兩空” 。一室之內(nèi) ，看盡生離死別——作為旁觀者， 32歲的他還沒有想過，自己將面臨這個問題。還在醫(yī)學(xué)院讀書的時候，他曾經(jīng)在教科書上了解過血友病。從醫(yī)這些年，這個罕見病一直躺在書里，遙遠(yuǎn)而神秘——梁先生從沒見過真實(shí)的血友病案例，直到那天，他拿到了一歲兒子的血檢報告單。

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“教科書上才有的罕見病，第一個見的實(shí)例，竟然是我兒子” 。拿著血檢單，梁先生的雙手不停顫抖。天天在ICU里救死扶傷鎮(zhèn)定自若，如今看到兒子的病，他徹底慌了， “我知道血友病的可怕，我們整個家，都要被拖進(jìn)泥潭里了” 。

02“學(xué)走路的孩子很容易磕碰，發(fā)現(xiàn)和診斷都太難了”

小立立是全家人的寶貝。清早起來，爺爺帶他下樓玩耍，到了飯點(diǎn) ，奶奶喂他吃飯喝湯。每天下班回到家，梁先生做的第一件事就是洗干凈手，抱起立立親昵一番，等立立媽媽回家，一家人就在立立的咿咿呀呀聲中開啟晚餐時間。

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幾個月前，剛滿一歲的立立開始學(xué)走路，家里人四雙眼睛都緊緊盯著這個孩子，生怕他摔疼了。盡管如此小心，梁先生還是在立立的膝蓋上發(fā)現(xiàn)了兩塊淤青，看起來摔得不輕。一家人都想不起來他是什么時候摔的，但學(xué)走路的孩子，有個磕碰也很正常，誰都沒再多想。

作為醫(yī)生，梁先生非常仔細(xì) ，他留心觀察了孩子的腿，覺得很不對勁， “他沒有任何外傷，腿卻不能屈伸了，晚上常常哭鬧” 。為了查明原因，梁先生帶著孩子去看了骨科，醫(yī)生排除了立立摔傷和感染的可能，建議去查查血液。

被同事這么一提醒，梁先生意識到了問題的嚴(yán)重性， “如果不能查出別的問題，八九不離十是血友病” 。這是一種凝血功能障礙：重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血，如果發(fā)生顱內(nèi)出血，死亡率將達(dá)到10% 。

現(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)比預(yù)想殘酷，在廣州市婦女兒童醫(yī)院，立立被確診為血友病，還屬于最嚴(yán)重的一種——他的凝血因子活性已小于百分之一，若有所拖延，關(guān)節(jié)內(nèi)反復(fù)出血，很可能導(dǎo)致終身殘疾。這種病暫時沒有根治的辦法，只能終身打針，控制出血的程度。

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一般人生病了，都知道找醫(yī)生，但醫(yī)生的孩子病了，他卻束手無策。孩子太小，血管很細(xì) ，護(hù)士經(jīng)常要連扎七八針才能完成一次——兩三天下來，立立稚嫩的手上，已經(jīng)沒有一處完好的皮膚。看著孩子疼得哇哇大哭，梁先生真想親自上手，看著針筒卻又舍不得下手了， “扎過這么多針，拿起自己孩子的手，我還是會發(fā)抖” 。

小立立剛?cè)朐耗菐滋?，家里四個大人常常躲到病房外哭作一團(tuán) ，精神都很崩潰。 “接下來要怎么走，不敢想” ，奶奶抹著眼淚說， “不知道這樣的日子什么時候是個頭。 ”

03“翻倍增長的醫(yī)療費(fèi)沒有盡頭，我這輩子是逃不掉了”

“別看他現(xiàn)在活蹦亂跳，如果藥一停，很快就不能動了” ，梁先生一臉疼愛地看著到處跑的立立，滿心的憂慮又爬上了眉頭。

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血友病的可怕之處，在于無止境的醫(yī)療費(fèi) 。立立可選擇的治療方案不多，只能靠終身打針來控制病情。他用的藥物去年才剛剛批準(zhǔn) ，全國正在使用的案例，還不到一百人。

由于是罕見病，可借鑒經(jīng)驗(yàn)少，醫(yī)療資源匱乏，藥物都沒有進(jìn)醫(yī)保，全部得自費(fèi) 。立立當(dāng)前每兩周打一針，每個月要一萬六千元。這種藥是按體重計量的，立立現(xiàn)在是10公斤，每針是30毫克，假設(shè)成年后長到60公斤，藥物劑量就要翻六倍，醫(yī)療費(fèi)也跟著翻六倍。到那時，立立每月的打針費(fèi)用將接近十萬元。

“想想都覺得可怕，我們已經(jīng)做好一直為他打工的準(zhǔn)備了” ，梁先生輕笑了兩聲，玩笑話卻說不出輕松的語氣。

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看上去，立立能吃能玩，能跑能跳，和別的孩子沒什么兩樣。 “治療方案和結(jié)果是很明確的，必須要終身打針，他才能像正常人一樣生活，做父母的怎么可能放棄” ，梁先生一家的選擇和全天下所有父母一樣。

“這輩子我是逃不掉了” ，梁先生說。

04“擔(dān)憂從沒停止過，多往前走一步，總多一份希望”

孩子上學(xué)了要不要戴護(hù)具？以后的心理問題要如何開導(dǎo)？父母老了誰來照顧他……自從立立得病，梁先生和家人的擔(dān)憂就沒停止過。

血友病患者會比普通人更容易受傷，為了防止頭部出血，立立外出時都要戴上防護(hù)帽，尤其上學(xué)后更要防止沖撞。

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“如果每天戴著帽子上學(xué) ，學(xué)校里的小朋友肯定會用異樣的眼光看他，我怕他心理健康受影響，但如果不戴，就太危險了” ，距離立立上幼兒園還有幾年時間，梁先生已經(jīng)開始考慮這些問題。一家人為了這些問題經(jīng)常吵來吵去，非常糾結(jié) 。他們最希望的，是立立能和小朋友們正常玩耍，做一個自由快樂的小男孩。

孩子一天天長大，父母一天天老去。梁先生和妻子也想過再生一個孩子，是想等他們老了，還能有人繼續(xù)照顧立立。兩個人思來想去，還是作罷了：因?yàn)檫@個家已經(jīng)再沒有精力和條件去撫育一個孩子，如果真生下來，對這個孩子來說，非常不公平。 “其實(shí)最擔(dān)心的是，這是個遺傳病，萬一又是這樣……” ，梁先生沒有再說下去。

“這個病，是對父母的多重考驗(yàn)” ，梁先生坦言，相互寶的30萬互助金，一兩年內(nèi)就會用完，但他依然非常感激大家的幫助，在最艱難的時候，給他和家人帶來了精神和經(jīng)濟(jì)上的雙重支持。

在我國，血友病患者人數(shù)達(dá)10萬左右，預(yù)計每十萬人中就有5-10名患者，其中嬰兒的發(fā)病率在萬分之二，如果不能得到及時有效的治療，絕大部分患者會因病致殘。

“希望大家能多關(guān)注罕見病患者，希望這部分醫(yī)療費(fèi)能盡早納入醫(yī)保，得到更多的支持” ，梁先生說，未來不敢多想，但多往前走一步，就多一份希望，他們會一直堅持。

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『公益貼士』相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病，發(fā)病率僅萬分之二

『公益貼士』相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病，發(fā)病率僅萬分之二