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本文原始標(biāo)題是：“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！

這幾天，大米和小米第一位自閉癥員工羽飛突發(fā)癲癇的故事讓我們揪心，家長(zhǎng)們聽(tīng)說(shuō)自閉癥人士在青春期后共患有癲癇的幾率多達(dá)30% ，更加唯恐自己的孩子因?yàn)榘d癇，而失去獨(dú)立外出甚至上學(xué)就業(yè)的機(jī)會(huì) 。

而自從兒子9歲發(fā)現(xiàn)癲癇，雷建威已經(jīng)陪同兒子與癲癇戰(zhàn)斗了15年。他接受“大米和小米”采訪，講述他們家庭的癲癇奮戰(zhàn)歷程。

同時(shí) ，兒子張峻綺在青春期突發(fā)癲癇，多年維持狀態(tài)平穩(wěn)的戴榕也現(xiàn)身說(shuō)法：癲癇并不是不可防控！以下這些要點(diǎn)最重要！

特以此文獻(xiàn)給為孩子癲癇焦頭爛額或者惶恐不安的爸爸媽媽。愿我們的孩子在我們守護(hù)下一生平安。

大米于2019.11.7

做到這幾點(diǎn) ，癲癇其實(shí)并不可怕

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！//

口述|雷建威

廣東省殘疾人聯(lián)合會(huì)副主席廣東省智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)

廣東省志愿者聯(lián)合會(huì)副會(huì)長(zhǎng)

2002年，我的兒子昊侖遭遇了一次嚴(yán)重的交通事故，我和家人一度以為會(huì)永遠(yuǎn)失去他。

經(jīng)過(guò)搶救，昏迷了20多天的昊侖回到了我們身邊，可醫(yī)生說(shuō)：昊侖的前額葉10%已經(jīng)壞死，即便清醒過(guò)來(lái) ，也回不到之前聰明伶俐的模樣，永遠(yuǎn)無(wú)法恢復(fù)到一個(gè)普通人的狀態(tài) 。

大概2004年，我和家人發(fā)現(xiàn)一個(gè)奇怪的現(xiàn)象——昊侖會(huì)突然間發(fā)愣，眼神空洞，叫他也沒(méi)反應(yīng) ，每次持續(xù)幾秒到十幾秒不等。感覺(jué)像是，他被孫悟空施了定身咒一樣。

我們帶昊侖去醫(yī)院檢查后得知，昊侖患的是失神性發(fā)作，這是癲癇的一種，當(dāng)然也是最輕微的表現(xiàn) ，其成因顯然就是那次事故的后遺癥。我們不得不接受這個(gè)事實(shí)——癲癇可能要伴隨昊侖一生。

從此，吃藥成了昊侖每天必做的事，每年也要定期去醫(yī)院復(fù)查，再根據(jù)腦電圖等情況，決定用藥量。

昊侖情況一直很穩(wěn)定，之后十幾年很少再出現(xiàn)癲癇。

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！//

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！。當(dāng)我們都要忘記昊侖有癲癇這個(gè)病癥時(shí) ， 2017年的一天發(fā)生了一件事情。

當(dāng)時(shí)昊侖已經(jīng)工作，每天早上都7點(diǎn)起床，但就在洗漱十幾分鐘后，坐在沙發(fā)上的昊侖猛然間開(kāi)始翻白眼，身體抽搐，口吐白沫，身體也極其不自然地斜歪著。

我太太嚇壞了，急忙喊我從睡房出來(lái) 。我意識(shí)到這是癲癇，趕忙與太太一起在旁保護(hù)昊侖。大概5分鐘后，昊侖恢復(fù)了神智，休息了一下就仿佛什么事也沒(méi)發(fā)生，之后也并未受到影響，次日之后就正常上下班了。

可我不放心，帶著昊侖去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)可能和耐藥性與體質(zhì)變化有關(guān) ，于是給昊侖加大了藥量。到今年，昊侖又發(fā)作過(guò)兩次癲癇，我們根據(jù)醫(yī)囑又調(diào)整了一次藥物和藥量后，至今已經(jīng)半年沒(méi)有再發(fā)作過(guò)了。

這些年來(lái) ，我發(fā)現(xiàn)癲癇并沒(méi)有多可怕，只要方法得當(dāng) ，完全可以把影響降到最低，有些經(jīng)驗(yàn)也能和大家談?wù)劊?

一、堅(jiān)持用藥，定期復(fù)查。

在治療昊侖癲癇的過(guò)程中，我們并沒(méi)有采用除了藥物的其他治療手段，從我的知識(shí)結(jié)構(gòu) ，以及醫(yī)生專業(yè)的判斷來(lái)看，藥物治療是比較可靠有效的方法。

當(dāng)然定期復(fù)查也非常重要，這樣我們可以根據(jù)醫(yī)生建議及時(shí)調(diào)整藥物藥量，有的人長(zhǎng)期服用某類藥物，身體會(huì)出現(xiàn)耐藥性。我曾帶昊侖做過(guò)耐藥性檢測(cè) ，以此幫助醫(yī)生制定新的用藥方案。

同時(shí)孩子年齡增長(zhǎng) ，體質(zhì)變化等原因，藥物的效果也可能產(chǎn)生變化。

所以除了堅(jiān)持用藥，定期復(fù)查掌握孩子的情況也很關(guān)鍵。

二、教授應(yīng)急處理方式，助孩子防患于未然。

對(duì)于癲癇，我擔(dān)心的其實(shí)并不是發(fā)病那幾分鐘，因?yàn)槌掷m(xù)時(shí)間不長(zhǎng) ，我最擔(dān)心就是他在失去意識(shí)跌倒時(shí) ，身體受到傷害。

比如，今年昊侖在家發(fā)作了一次癲癇，摔倒在地，頭部被磕碰出血。如果當(dāng)時(shí)不在家里，而是在街上，在馬路中間，又該怎么辦？想起就害怕。

所以我每次都和昊侖強(qiáng)調(diào) ，如果覺(jué)得自己有不妥先兆的時(shí)候，你要迅速找地方坐下、蹲下，或者靠墻、靠樹(shù)、靠柱，或者伸手扶著任何可以抓手的東西或物件，在外活動(dòng)時(shí)不要走出人行道，過(guò)馬路一定要走斑馬線，并盡量跟著人群走....

三、注意特定場(chǎng)景下的保護(hù) 。

昊侖會(huì)游泳，這讓我感到驕傲，因?yàn)槲液吞鳛槠胀ㄈ硕紱](méi)學(xué)會(huì) 。

可是醫(yī)生不建議昊侖游泳，理由是如果昊侖在泳池里游泳時(shí) ，突然癲癇發(fā)作，那會(huì)是非常危險(xiǎn)的事。

所以我也不鼓勵(lì)昊侖去游泳，若他一定要游，就必須有家人在旁邊仔細(xì)盯著，防止意外發(fā)生。

在特定環(huán)境下，癲癇的傷害會(huì)被無(wú)限放大，如果孩子處于游泳、攀爬、騎行等場(chǎng)景活動(dòng)中，家長(zhǎng)們一定要注意對(duì)孩子的保護(hù) 。

四、尋找支援從消除恐懼開(kāi)始。

今年昊侖有一次癲癇是在單位工作時(shí)發(fā)作的，和羽飛面臨的情況很像，盡管他的同事們對(duì)癲癇有了解，但真遇到了，還是有點(diǎn)驚惶。

另一次昊侖在家里癲癇發(fā)作，家中的阿姨也是非常害怕，嚇壞了，不知所措……

通過(guò)這兩件事情，我也明白一個(gè)道理，如果想讓昊侖的身邊人幫助，第一步要做的是消除他們的恐懼心理，知道癲癇的基本特征、反應(yīng) ，盡量把傷害降到最低。

坦白說(shuō)專業(yè)方面我也不能都說(shuō)清楚，也不能要求所有人都時(shí)刻關(guān)注著自家的孩子，我們能做的就是多科普癲癇的應(yīng)急處理方法，以及相關(guān)的知識(shí) ，只有身邊人的恐懼心理降低了，才有機(jī)會(huì)坦然面對(duì)問(wèn)題，真正幫助到孩子。

孩子有癲癇，家長(zhǎng)必須重視

堅(jiān)持用藥和悉心呵護(hù) ，缺一不可

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！//

口述/戴榕

融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)理事長(zhǎng)

廣東揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部理事長(zhǎng)

綺綺第一次癲癇發(fā)作是在青春期，距今已有7、8年。

當(dāng)時(shí)我們就帶他去醫(yī)院做腦電波檢測(cè) ，但沒(méi)有發(fā)現(xiàn)癲癇波（癲癇患者的腦電波會(huì)出現(xiàn)異常放電）。直到一兩個(gè)月后，再次發(fā)作，去醫(yī)院做了8小時(shí)的腦電波檢測(cè) ，才發(fā)現(xiàn)癲癇波。

之后，我們便開(kāi)始了抗戰(zhàn)癲癇之路。

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癲癇活動(dòng)期間，

24小時(shí) ，寸步不離

目前，藥物是治療和控制癲癇的主要手段。

治療癲癇的藥物有多種，在每個(gè)孩子身上起的作用也各有差異，謹(jǐn)遵醫(yī)囑即可。綺綺基本以德巴金為主，搭配其他藥物。（服用德巴金要達(dá)到一定的血藥濃度，調(diào)藥期間，需要頻繁地往醫(yī)院跑。）

首次發(fā)作后的兩年，綺綺一直處于藥物調(diào)整期。

起初，藥物并沒(méi)有發(fā)揮很好的作用，我們就斷斷續(xù)續(xù)地調(diào)整，有時(shí)好不容易控制住了，又引發(fā)了很大的副作用——狂躁、攻擊行為、晚上不睡覺(jué)等。我們只好接著換藥，換了藥又控制不住，中間反反復(fù)復(fù)了一年半到兩年，才調(diào)整好用藥，控制住了病情。

整個(gè)調(diào)整過(guò)程，對(duì)家長(zhǎng)和孩子來(lái)說(shuō)是雙重折磨。

綺綺突發(fā)癲癇后，我們馬上買個(gè)了上下床，我或者家人睡上鋪，他睡下鋪，白天特教助理跟著，總之24小時(shí)不間斷地守護(hù)著，直到病情穩(wěn)定才放手。

每個(gè)孩子的癲癇波都不一樣，甚至差異很大。綺綺通常是在睡夢(mèng)中發(fā)作，時(shí)間在凌晨3點(diǎn)—6點(diǎn)之間。白天他就跟沒(méi)事人一樣，到了晚上，我就要開(kāi)始打起十二分精神。雖然綺綺每次都不是大發(fā)作，但時(shí)間不短，頻率也很高，一星期會(huì)有一兩次。

那段時(shí)間，哪怕他輕輕地打個(gè)呼嚕，我都會(huì)從床上跳起來(lái) 。

服藥給他帶來(lái)一些副作用加上處于青春期，那兩年間常常晚上9-10點(diǎn) ，他就開(kāi)始鬧情緒。

七八年前那時(shí)候的自己，神經(jīng)每天都是緊繃的，現(xiàn)在回頭看看那個(gè)時(shí)候的照片，面容真的特別憔悴。

癲癇頻發(fā)作的惡果or用藥副作用

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！。你選啥？

過(guò)了頭兩年的藥物調(diào)整期，這幾年，綺綺的狀態(tài)一直保持平穩(wěn) ，極少發(fā)作。

其中一個(gè)重要因素是我們堅(jiān)持用藥。

對(duì)于癲癇患者，醫(yī)生一般會(huì)建議用藥3-5年，持續(xù)用藥之后可以減藥。有一定比例的孩子減藥后，不需要再用藥了。但有些孩子服藥期間看不到癲癇波，停藥之后癲癇波又會(huì)出來(lái) ，這種情況就需要終身用藥。

綺綺用藥穩(wěn)定后，曾經(jīng)減過(guò)一次藥，但減藥后復(fù)發(fā)了一次，所以我們一直堅(jiān)持用藥。

當(dāng)然，用藥不可避免地會(huì)產(chǎn)生一些副作用，在綺綺身上主要表現(xiàn)為食欲大增、體能下降和怕冷（每個(gè)孩子副作用反應(yīng)有差異）。

但在癲癇頻繁發(fā)作帶來(lái)的能力退化和用藥的副作用之間，毫無(wú)疑問(wèn)應(yīng)該選擇用藥。孩子的安全和健康永遠(yuǎn)是擺在第一位的。

癲癇發(fā)作對(duì)自閉癥孩子影響非常大，即使短暫的一次，你不一定立刻看出有多大影響，但隨后就發(fā)現(xiàn) ，他的能力在退步。

患有癲癇的孩子，只要病情穩(wěn)定，同樣可以正常地學(xué)習(xí)、工作。綺綺現(xiàn)在可以獨(dú)立睡覺(jué)、出行、活動(dòng) ，可以獨(dú)立到庇護(hù)工場(chǎng)上班。

所以，家長(zhǎng)大可不必向?qū)W校、機(jī)構(gòu)、工作單位，隱瞞孩子的情況，特別是在心智障礙圈子里，共患癲癇的比例很高，學(xué)校、機(jī)構(gòu)都可以理解。

相反，應(yīng)該主動(dòng)告知頻繁接觸孩子的人孩子的癲癇病情，在必要的時(shí)候可以獲得他們的幫助，也會(huì)減少他們因突發(fā)情況帶給他們的恐慌。我經(jīng)常會(huì)把相關(guān)的文章轉(zhuǎn)發(fā)給與孩子密切接觸的人。

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！//

孩子有癲癇

這些因素，請(qǐng)務(wù)必注意！

孩子有癲癇，家長(zhǎng)掌握一些基本的應(yīng)急和護(hù)理知識(shí)非常重要。

第一

癲癇發(fā)作過(guò)的孩子，做常規(guī)的腦電波未必能發(fā)現(xiàn)癲癇波，建議做8小時(shí) ， 24小時(shí)的監(jiān)測(cè)（以孩子配合情況為準(zhǔn)），這樣才能找出問(wèn)題。

第二

癲癇活動(dòng)期，孩子身邊必須有人，并掌握癲癇發(fā)作時(shí)的應(yīng)急做法。

綺綺發(fā)作時(shí) ，主要表現(xiàn)為渾身抽搐、神志不清，眼睛翻白眼，嘴巴也會(huì)有泡沫狀的分泌物。因?yàn)橐话闶窃谒瘔?mèng)中，所以我每次只要將他側(cè)身過(guò)來(lái)躺著，不讓分泌物吸入氣管，解開(kāi)衣領(lǐng) ，身上不要壓著東西就好。

第三

每個(gè)孩子的發(fā)作時(shí)間和引發(fā)因素都會(huì)有一定規(guī)律可循，家長(zhǎng)可以根據(jù)孩子的發(fā)作情況做總結(jié) 。綺綺通常在疲勞，睡眠不足，感冒發(fā)熱，忘記用藥等情況下容易發(fā)作，也有家長(zhǎng)提到孩子在饑餓、壓力較大時(shí)也容易引起。

所以，家長(zhǎng)要密切關(guān)注孩子的身體狀況，保暖、飲食、睡眠、壓力、情緒、運(yùn)動(dòng)量方方面面都要照顧好。

第四

堅(jiān)持用藥，綺綺現(xiàn)在每天都會(huì)按時(shí)用藥，如果忘了，無(wú)論他在哪，我們都會(huì)送過(guò)去。病情未穩(wěn)期間做好用藥記錄，幫助醫(yī)生了解藥物療效，以便調(diào)整用藥。

第五

癲癇發(fā)作，如果不是超過(guò)5分鐘的大發(fā)作，不需要撥打120 ，他會(huì)自己恢復(fù) ，只是恢復(fù)之后，他可能會(huì)非常疲勞，頭疼難受，處于昏睡狀態(tài) 。持續(xù)發(fā)作超過(guò)5分鐘才需要急救。

第六

綺綺患癲癇之后有兩次乘坐飛機(jī)誘發(fā)了癲癇（下飛機(jī)之后發(fā)作），所以，乘坐飛機(jī)需要謹(jǐn)慎，但不是每個(gè)癲癇患者都不能乘坐飛機(jī) ，因個(gè)體差異表現(xiàn)不同。

關(guān)于自閉癥和癲癇，我們?cè)稍L過(guò)多位專家，這些文章可供大家參考——

警惕癲癇①|(zhì) 小明媽：當(dāng)孩子被確診

抗戰(zhàn)癲癇②︱廖建湘：自閉癥與癲癇—你不可不知道的七個(gè)問(wèn)題（上）

抗戰(zhàn)癲癇③︱廖建湘：自閉癥與癲癇—你不可不知道的七個(gè)問(wèn)題（下）

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采寫 | 春桃羲錚編輯 |當(dāng)當(dāng)

圖片| 網(wǎng)絡(luò)及受訪者內(nèi)容顧問(wèn) | 孫旭陽(yáng)

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！

[大米和小米]“癲癇君，滾蛋吧！”兩位家長(zhǎng)成功助兒子生活就業(yè)！